Malgré une maladie génétique qui la handicape au quotidien, Adélie Baud s’est démenée pour travailler dans la restauration. La jeune fille prépare un CAP en milieu ordinaire.
A bientôt 20 ans, Adélie se dit chanceuse : « J’estime qu’en tant que handicapée, je vis une vie normale, presque normale, confie-t-elle. Même s’il y a des choses difficiles, que je suis plus lente que les autres et que j’aimerais sortir un peu plus avec des amis, ce qui me peine un peu. » Atteinte d’une maladie génétique rare, la jeune femme vit avec ses parents à Saint-Jean d’Aulps et étudie aujourd’hui la restauration. « On s’est battus, on a tout fait pour qu’elle soit dans la vie normale, assure sa maman, Catherine Caggioli. Pourtant, déjà en primaire, ils voulaient l’envoyer à Thonon en établissement spécialisé. »
Pendant la grossesse, un souci cardiaque est décelé sur l’embryon et à la naissance, le bébé présente un rétrécissement de l’artère pulmonaire. Un soir, la petite est prise de vomissements impressionnants. « Le médecin a eu un doute, il a fait faire des analyses sanguines, se souvient Catherine Caggioli. Alors que notre fille avait un an, le verdict est tombé. » Adélie est atteinte du syndrome de Willams-Beuren. « On s’est estimés heureux, indique Albert Baud, son papa. Parce que le handicap d’Adélie, c’est le moins dur. Notre fille est vraiment très facile à vivre. »
La découverte de la cuisine
Rapidement, la petite, qui a un rapport à l’espace assez compliqué, est prise en charge par une psychomotricienne. « Elle est très lente, précise la maman, accompagnatrice en montagne. Mais elle fait tout avec nous, nous y tenions. La montagne, été comme hiver, et même du parapente. » Après la primaire, Adélie est scolarisée au collège Champagne à Thonon, en section adaptée. « Après le collège, c’était l’IME (Institut médico-éducatif), déplore Catherine Caggioli. On ne voulait pas de ce milieu, mais il n’y avait aucune solution pour elle. Son potentiel n’était pas mis en valeur mais elle a pu suivre des cours de cuisine 2 jours par semaine au Lycée des 3 Vallées. Elle a adoré. »
Aidés par les services médico-sociaux, les parents cherchent alors une solution plus adéquate pour Adélie. Une section PSR (Production services restauration) en alternance ouvre à la Maison familiale et rurale de La Balme-de-Sillingy : une opportunité rêvée pour la jeune fille, qui doit cependant trouver un stage. Après un parcours du combattant pour le dénicher, la voie s’ouvre lorsque Catherine Caggioli frappe à la porte de la mairie de Morzine et obtient un rendez-vous avec Emmanuelle Buet, conseillère municipale. « Il a fallu du temps pour mettre tout en place, affirme la mère de famille, mais toute l’équipe municipale était derrière nous. C’était génial. Nous avons signé le contrat d’apprentissage le 20 décembre 2021. » Alors qu’elle aurait dû, comme beaucoup d’adultes handicapés, travailler en ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail), Adélie prépare donc maintenant son CAP PSR, en alternance à la cuisine municipale.
Une maladie rare
Le syndrome de Williams-Beuren est une maladie d’origine génétique rare. Elle résulte de la perte de 28 gènes sur l’un des deux chromosomes 7. Aucun traitement ne permet la guérison. Il est donc impératif que l’enfant concerné soit pris en charge très tôt, afin qu’il atteigne un niveau d’autonomie le plus élevé possible à l’âge adulte. Les personnes atteintes souffrent notamment de malformation cardiaque et de retard dans le développement psychomoteur.